Atualmente, Apae de Três de Maio atende 15 pessoas com Down e possui uma equipe interdisciplinar que atua nas áreas da saúde, assistência social e educação capaz de acolher, orientar e auxiliar no diagnóstico e no tratamento das deficiências secundárias a síndromes e alterações neurológicas

Nesta semana, em 21 de março, o mundo celebrou o Dia Internacional da Síndrome de Down. Descrita pela primeira vez em 1866, pelo inglês John Langdon Down, e que leva seu nome, a Síndrome de Down é um distúrbio cromossômico que ocorre, aproximadamente, em um a cada mil nascidos vivos.

Resulta mais frequentemente da trissomia completa do cromossomo 21 por causa da falta de disjunção durante a formação do gameta e, de forma rara, também pode acontecer essa disjunção depois de completada a fertilização, denominada mosaicismo. Ainda, um pequeno número de casos resulta de translocação completa ou parcial do cromossomo 21 para outro cromossomo.

Embora muitos dos traços fenotípicos da Síndrome de Down mostrem ampla variação individual, observam-se disfunção neuromotora e comprometimento cognitivo e de linguagem potencialmente em todos os indivíduos. Sobre a prevenção, o que se sabe até agora é que tal disjunção parece ocorrer aleatoriamente durante a meiose (divisão celular que resulta na formação dos gametas tanto femininos quanto masculinos).  

No presente, não há tratamentos eficazes com bases biomédicas para o comprometimento do sistema nervoso central de crianças com essa afecção. No entanto, a intervenção de forma precoce de tratamentos com equipe interdisciplinar incluindo fisioterapeuta, psicólogo, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, além da escola, contribui muito para que esses indivíduos tenham um aprimoramento do desempenho, principalmente motor e de linguagem, contribuindo, assim, para uma maior autonomia e qualidade de vida.

Ao receber o diagnóstico, o ideal é que os pais procurem imediatamente orientações especializadas a fim de iniciar o mais precocemente possível as intervenções profissionais cabíveis para auxiliar no desenvolvimento da criança, assim como o apoio familiar.

Na Apae de Três de Maio há 15 atendidos com Síndrome de Down por trissomia do Cromossomo 21, sendo que um deles possui a forma rara de Síndrome de Down por mosaicismo. A instituição possui uma equipe interdisciplinar que atua nas áreas da saúde, assistência social e educação capaz de acolher, orientar e auxiliar no diagnóstico e no tratamento das deficiências secundárias a síndromes e alterações neurológicas.

Tratar as dificuldades e investir nas potencialidades

Na fisioterapia neurofuncional, os profissionais Beatriz Chrischon e Jefferson Kettner Winterfeld atendem pacientes com as mais diversas alterações motoras, incluindo as presentes na Síndrome de Down, que se caracterizam, de forma geral, com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, hipotonia muscular e outras dificuldades motoras associadas.

Os fisioterapeutas explicam que a pessoa com síndrome e/ou deficiência deve tratar as dificuldades, mas principalmente investir nas potencialidades. “Todos são capazes, respeitando suas limitações individuais. Notavelmente a intervenção precoce com profissionais especializados e o comprometimento familiar com o tratamento têm feito a diferença”, destacam Beatriz e Jefferson.

Atualmente vários fatores, principalmente a melhoria das condições de saúde preventiva, maior acesso à especialistas e melhores meios tecnológicos, favorecem o diagnóstico precoce de diversas síndromes, o que é de extrema importância para a melhora da qualidade de vida destas crianças e seus envolvidos.

Um dos atendidos no Centro Especializado em Reabilitação Intelectual e Auditiva (CER II) da Apae de Três de Maio é o Vinicius Trevisan Czycza, de cinco anos. Conforme o fisioterapeuta Jefferson, a fisioterapia auxilia especificamente para o desenvolvimento motor da criança, estimulando o desenvolvimento das habilidades motoras e facilitando o desenvolvimento de bons padrões de movimento, por meio de uma abordagem fisioterapêutica lúdica, com atividades e brincadeiras, para que os estímulos sejam ofertados com qualidade e diversão.

‘Sempre buscamos o melhor para o Vinicius e sabemos que, dentro das suas capacidades, vai se desenvolver e evoluir’

Há três anos Vinícius frequenta os atendimentos de saúde na Apae de Três de Maio. Uma vez por semana ele vai até a instituição com a mãe, Vânia, onde é atendido por psicóloga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudióloga.

Vânia conta que desde que o filho foi diagnosticado com Síndrome de Down por mosaicismo, aos três meses, após fazer o exame do cariótipo, ela e o marido Gilberto buscaram proporcionar atendimentos que visassem o seu desenvolvimento.

“No início levamos um choque, mas logo fomos em busca de profissionais. Primeiramente ele recebia atendimentos em Cândido Godói, onde morávamos. E desde março de 2020, após nos mudarmos para Três de Maio e procurarmos a Apae, ele recebe atendimento especializado de saúde aqui. São visíveis os avanços que ele apresenta e a forma como vem se desenvolvendo”, relata Vânia.

Vinicius reside com a família na localidade de Santo Antônio, interior do município, e estuda no Pré II na Escola Municipal de Ensino Fundamental São Caetano, onde tem também uma monitora. “O Vini adora ir na escola, aprender e brincar com os colegas. Já sabe o alfabeto, conhece cores e formas e cria frases com facilidade.” Definido pelos pais como um menino comunicativo, carismático e amigável, Vinicius também adora brincar e acompanhar a família na lida do campo.

Para os pais, a Apae oferece atendimento especializado com ótimos profissionais, que acompanham o desenvolvimento do filho e estão em contato sempre que necessário. “Agir na hora certa faz toda a diferença. Fomos muito bem acolhidos aqui e o atendimento é ótimo.”

Vânia relata que, após o nascimento do filho Vinicius, passou a olhar a vida de uma maneira diferente, para melhor. “Hoje agradecemos a Deus por termos o Vini como filho. Ele tem saúde, está sempre de bem com a vida. Sempre buscamos o melhor para ele e sabemos que, dentro das suas capacidades, vai se desenvolver e evoluir, contando com nossa ajuda. Sabemos que ele vai continuar evoluindo, pois tem potencial para ser independente. Toda vida merece ter o melhor para se desenvolver, independentemente da dificuldade. É preciso encarar os fatos e buscar o melhor, e na Apae encontramos o apoio e o atendimento necessários”, finalizam Vânia e Gilberto.

Em sala de aula, atividades pedagógicas oportunizam o desenvolvimento integral e estimulam a criatividade

Severina Terezinha Reinstein, de 43 anos, hoje faz parte da turma do Ensino Fundamental - anos iniciais na modalidade de Educação de Jovens e Adultos - etapa IV na Escola de Educação Especial Helen Keller – Apae de Três de Maio.

A professora, Gabriela Rossi, a atende desde o ano passado e explica que, em sala de aula, são desenvolvidas atividades pedagógicas que oportunizam o desenvolvimento integral e estimulam a criatividade. “Diversificamos as atividades para que ela possa adquirir autonomia, introduzindo hábitos na vida diária, visando o aprimoramento social e profissional”, diz.

As atividades coletivas, segundo Gabriela, são planejadas e avaliadas para construção, apropriação e aquisição de conhecimentos pelos educandos e sua realização como sujeitos do processo, respeitando suas potencialidades e limitações.

“Buscamos trabalhar atividades que aperfeiçoam o que a aluna compreende e consegue realizar, desenvolvendo conteúdos curriculares de caráter fundamental e prático, levando em conta as potencialidades. Mesmo com algumas dificuldades, Severina é empenhada e dedicada e realiza as atividades propostas de acordo com sua capacidade. Além disso, demonstra gostar de estar no ambiente escolar, interage e ajuda os colegas”, relata a professora.

‘A Severina é um anjo que Deus colocou em nossas vidas’

Conforme a irmã Juliana Reinstein, Severina frequenta a Apae há 38 anos. “Ela iniciou a trajetória escolar na Apae de Horizontina, pois na época era mais próximo para ir com o transporte escolar. Os primeiros anos foram difíceis, pois meus pais moravam no interior e até chegar na parada do ônibus precisava passar por um rio, pinguela e potreiros. São muitas histórias para contar. O ônibus era o mesmo que levava as pessoas das comunidades para a cidade. Na rodoviária o transporte da escola ficava esperando-a, porém teve vezes que isso não aconteceu e ela não esperava, e ia a pé até a escola ou até passear na casa de conhecidos e tínhamos que ir buscá-la. Meus pais foram persistentes, pois sabiam que para o desenvolvimento dela era muito importante a escola. Naquela época não havia telefone e a comunicação era ainda mais difícil”, recorda-se Juliana.

Severina estudou 20 anos em Horizontina, até que os pais se mudaram para a localidade de Progresso, interior de Três de Maio, quando ela passou a frequentar a Apae de Três de Maio. “A Severina tem um carinho muito grande pela escola e pelos professores, tanto que não quer faltar nenhum dia de aula. Nós, enquanto família, ficamos muito contentes, pois é um momento em que ela está interagindo com muitas pessoas, além de estar desenvolvendo atividades importantes para a vida social e intelectual”, afirma.

Severina hoje reside com a mãe e com a irmã Juliana, que a auxiliam. “Temos uma relação muito boa desde a infância, quando uma cuidava da outra e brincávamos juntas. A Severina é uma menina muito carismática, gosta muito de conversar e faz amizade facilmente com as pessoas. Adora tomar chimarrão e gosta muito de passear e dançar. Ela é autônoma, organiza suas roupas, calçados, cuida da sua higiene e é vaidosa. Gosta de fazer as coisas da maneira que ela planeja. A Severina é um anjo que Deus colocou em nossas vidas, pois quem convive com ela sabe do quanto ela é especial, não tem maldade no coração, sempre muito carinhosa e preocupada com todos”, evidencia Juliana.